На 11 июля 2025 года удалось собрать 28 897 506 рублей из необходимых 265 миллионов
Когда родные Данила узнали о его диагнозе, врач лишь посоветовал: «Смиритесь и родите нового». На тот момент вокруг не существовало средств, способных облегчить состояние мальчика. Мама Данила — Наталья — не была готова с этим смириться и сама начала сражение за здоровье сына.
Данил Жарков страдает от врождённой миодистрофии Дюшенна — наследственного нервно-мышечного заболевания, встречающегося, как правило, у мальчиков. Болезнь проявляется нарастающей мышечной слабостью, быстрой утомляемостью, симметричными отложениями в области икр и атрофией других мышц, а также приводит к различным деформациям костно-суставного аппарата, сердечно-сосудистым и дыхательным нарушениям. У большинства детей с этим диагнозом к двенадцати годам появляется полная неспособность к самостоятельному передвижению. Однако благодаря настойчивости и самоотверженности мамы, Данил всё ещё может ходить, пусть и с большими усилиями.
Подтверждение диагноза семья получила в 2017 году. Тогда медицина ещё не предлагала ни эффективного лекарства, ни метода лечения такого состояния. Врачи лишь советовали смириться. Было очевидно только одно: мальчику необходимы сбалансированное питание, свежий воздух и поддержка близких, особенно матери. Ради этого Наталья решила радикально изменить жизнь семьи: они оставили всё и перебрались в Алтайский край.
Ситуация осложнялась постоянной нехваткой денег, из-за чего даже съём жилья и покупка еды становились испытанием. Наталье приходилось искать подработку у соседей — помогать в огородах, работать во дворах. За труд ей часто давали продукты или овощи, а не деньги. Позже с поиском жилья стало ещё сложнее, но спастись помогли покупка небольшого участка и старой юрты, где поначалу даже не было электричества. Несмотря на трудности, Наталья не сдавалась — ведь сыну там становилось лучше, и она была уверена, что всё делает правильно.
Все эти годы Наталья самостоятельно разрабатывала для Данила комплексы лечебной физкультуры, ежедневно водила сына на длительные прогулки, что помогало держать мышцы в работоспособном состоянии. Если бы не возникла острая необходимость в спасительном лекарстве, семья так и осталась бы жить в скромном доме в Алтайском крае. Однако им пришлось вернуться в город ради сбора средств на современное лечение, без которого мальчика ждёт преждевременная и мучительная смерть.
Два года назад американское Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США (FDA) одобрило генный препарат «Элевидис» (Elevidys), который позволяет ввести в организм заболевших детей здоровый ген и запустить выработку жизненно важного белка для нормальной работы мышц. В России с прошлого года также начали применять этот препарат.
До недавнего времени «Элевидис» был разрешён лишь для детей с четырёх до шести лет, но с 21 июня 2024 года FDA одобрило его использование для любого возраста, если ребёнок всё ещё способен ходить самостоятельно.
Вот уже почти год Наталья ищет способы собрать недостающую сумму. Она не сдаётся и верит, что помощь придёт, и её сын получит шанс на долгую жизнь.
На 11 июля 2025 года удалось собрать 28 897 506 рублей из необходимых 265 миллионов. Получить подробную информацию, узнать больше о Даниле и Наталье, а также поддержать их можно в официальном сообществе мамы Натальи Овсянниковой во «ВКонтакте»: https://vk.com/id436080788.